Türkiye’de 1,5 milyonun üzerinde insanı etkileyen Atopik Dermatit hakkında ülkemizdeki ilk kapsamlı araştırma tamamlandı. Atopik Dermatit, gelişiminde genetik ve çevresel faktörlerin rol oynadığı, kronik, kaşıntılı ve tekrarlayan inflamatuar bir deri hastalığı. Atopik egzama olarak da bilinen ve görülme sıklığı gelişmiş ülkelerde her yıl artan bu hastalık, çocuklarda yüzde 20, erişkinlerde ise yüzde 10’a kadar değişen oranlarda görülüyor. 14 Eylül Atopik Dermatit Günü öncesi “Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği” ile “Alerji ile Yaşam Derneği”; ülkemizde bu konudaki farkındalığı arttırmak üzere, Sanofi Genzyme’ın koşulsuz desteğiyle bir basın toplantısı düzenledi. Toplantıda, hastalık hakkında son bir senede oluşan farkındalık artışı ve Türkiye’de bu hastalıkla ilgili bugüne kadar ilk kez yapılan araştırmanın sonuçları paylaşıldı.
Günlerce sürebilen kaşıntı ve uyku düzeninde yarattığı bozukluk nedeniyle hayat kalitesini oldukça olumsuz etkileyen ve hastaların aileleri de göz önünde bulundurulduğunda toplumun neredeyse beşte birini değişik şekillerde etkileyen Atopik Dermatit, aslında doğru tanı ve tedaviyle kontrol altına alınabilen bir hastalık. Yapılan son araştırmalar, 2020 yılı itibariyle ülkemizde 1,5 milyondan fazla Atopik Dermatit hastası olduğunu ortaya koyuyor. Atopik Dermatit ile ilgili farkındalığı arttırarak bu hastalığa sahip insanların hayat kalitesini yükseltmek amacıyla çeşitli çalışmalar sürdüren ‘Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği’ ile ‘Alerji ile Yaşam Derneği’, 14 Eylül Atopik Dermatit Günü öncesi bir araya gelerek hayatı olumsuz etkileyen ve yaşamı zorlaştıran bu hastalıkla ilgili önemli bilgiler paylaştı. Toplantıda, bebeklikten erişkinliğe çok geniş bir yaş aralığında görülebilen Atopik Dermatit ile ilgili Türkiye’de ilk kez yapılmış bir araştırma olan ‘Atopik Dermatit ile Yaşam – Hasta Yükü Araştırması’nın sonuçları da açıklandı. Bu araştırmada Atopik Dermatit konusunda uzman hekimlerden Prof. Dr. Başak Yalçın, Prof. Dr. Nilgün Şentürk, Prof. Dr. Nida Kaçar, Prof. Dr. Didem Didar Balcı ve Prof. Dr. Andaç Salman ile hasta derneği temsilcisi Özlem Ceylan da görev aldı.
“Atopik Dermatit bulaşıcı bir hastalık değildir”
Sanofi Genzyme’ın koşulsuz desteği ile düzenlenen toplantının açılışında konuşan Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Başkanı Prof. Dr. Nilgün Atakan sözlerine, bu ve benzeri şekillerde düzenlenen bilgilendirici toplantıların ve konuyla ilgili basında yer alan haberlerin, hastalar ve hekimler arasında farkındalığı arttırdığını vurgulayarak başladı: “Geçen sene düzenlediğimiz farkındalık toplantısının ve sonrasında çıkan haberlerin ardından toplumun hemen her kesiminden yoğun geri dönüşler oldu. Özellikle Atopik Dermatit’in sadece çocuklarda değil yetişkinlerde de görülen bir hastalık olduğu konusunda hasta, hasta yakınları ve sağlık çalışanlarında belirgin bir farkındalık artışı oluştu.” Sonrasında hastalıkla ilgili bilgiler de paylaşan Prof. Dr. Atakan: “Atopik Dermatit şiddetli kaşıntının eşlik ettiği yaygın egzamatize, kaşıntı izleri ve belirgin bir deri kuruluğu ile seyreden ve bulaşıcı olmayan bir hastalık. Her yaşta ancak özelikle çocukluk döneminde sık görülen, kronik, uzun soluklu, tekrarlayan çok kaşıntılı bir deri hastalığı. Gelişmiş toplumlarda görülme sıklığı her geçen gün artan Atopik Dermatitte etkilenen bölgeler ise yaşlara göre farklılık gösteriyor. Bebeklerde daha çok yüzde, yanaklarda, kulak arkalarında, boyunda, çocuklarda yüzün yanı sıra kol ve bacaklarda, bileklerde el ve ayakların dış kısımlarında görülüyor. Yetişkinlerde ise daha çok yüz, ense, boyun, sırt ile el ve ayakları tutuyor. Atopik Dermatit’in çocuklarda görülme sıklığı ortalama yüzde 20-25 ve çocukluk çağında başlayan hastalığın yüzde 20–30’u yetişkinlikte de devam ediyor. Atopik Dermatit’in tanımlanması, sınıflanması daha doğrusu hastalık şiddetinin belirlenmesi doğru tedavi uygulanabilmesi açısından çok önemli. Uygun olmayan, yetersiz veya yanlış tedaviler istenmeyen etkilerin ortaya çıkmasına neden olabiliyor. O nedenle doğru tanı ve erken tedavi bu hastalarda hem hastalığın seyrini belirlemede hem de yaşam kalitelerini arttırmada büyük rol oynuyor.” dedi.
“Atopik Dermatit sadece kişinin değil tüm ailenin hastalığı”
Toplantıda konuşan ve araştırmayı yürüten uzmanlardan birisi olan Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Başak Yalçın da, özellikle son dönemde Atopik Dermatit hastası olan kişi sayısında belirgin bir artış olduğuna dikkat çekti. “Atopik Dermatit son yıllara kadar daha ziyade bir çocukluk dönemi hastalığı olarak biliniyordu. Doktorlar ve dolayısıyla hastalar arasında hastalıkla ilgili farkındalığın artması ile birlikte tanı koymakta güçlük çekilen ve farklı tanılar alan bazı erişkin hastaların aslında erişkin Atopik Dermatit hastası olduğu farkedildi ve doğru tanıyla bu hastaların daha iyi tedavi almaları sağlandı.”
Atopik Dermatit’in sadece cildi değil, tüm hayatı etkileyen bir hastalık olduğunu da belirten Yalçın, sözlerine şöyle devam etti: “Atopik Dermatit, dönem dönem alevlenmeler gösteren kronik seyirli bir hastalık olduğu için hastaların hayatını çok etkiliyor. Alevlendiğindeki semptomları çok ağır. Özellikle geceleri artan ve uyutmayan uzun süreli kaşıntı, hastaların iş ve okul performanslarını da etkiliyor. Şiddetli Atopik Dermatit hastası olanların yarısında depresyon görülüyor. Hastanın derisini sürekli nemlendirilmesi gerekiyor. Banyosundan, bulunduğu ortamın sıcaklığına ve ortamın ona göre düzenlenmesine kadar dikkat edilmesi gereken bir sürü nokta var. Eğer hasta, özellikle çocuksa ailenin de tüm düzeni alt üst oluyor. Yani Atopik Dermatit sadece kişinin değil ailenin bir hastalığı. Tüm aile bireyleri ailede Atopik Dermatit hastası varsa bundan az ya da çok etkileniyor. Bu nedenle aile fertleri için de psikolojik desteğin önemli ve gerekli olduğuna inanıyorum.”
“Yeni nesil tedaviler hastaların hayatını kolaylaştırıyor”
Araştırmada görev alan Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Nilgün Şentürk ise Atopik Dermatit tanısının konulmasının hastalık başlangıcından itibaren yaklaşık üç yıl kadar sürdüğünü, Atopik Dermatitte, hastaların tedavi beklentilerine ve yeni nesil tedavinin önemine değindi. “Atopik Dermatit, kronik bir hastalık olduğu için hastaların özellikle nemlendirici kremleri sürekli kullanmaları gerekiyor. Bunun yanısıra alevlenme dönemlerinde tedavi edici ajanların kullanılma zorunluluğu da hastalar için çok büyük bir külfet oluşturuyor. Bu nedenle hastaların, daha kolay uygulanabilir tedavilerle ve hastalıklarının daha hızlı kontrol altına alınmasına yönelik beklentileri var. Diğer kronik hastalıklar gibi Atopik Dermatit hastaları da kullanımı daha pratik olan ve hastalık seyrinde uzun dönem kontrol sağlayan, yan etki profili güvenli tedavilere ihtiyaç duymaktadır.
Bununla birlikte bağışıklık sisteminin çalışmasıyla ilgili birçok hastalıkta tedavide çok ciddi gelişmeler var. Önümüzdeki yıllarda hastalık konusunda daha kökten çözümler üretebilecek tedaviler gündeme gelecektir. Bu anlamda hem hasta hem doktorlar açısından yeni nesil tedaviler çok önemlidir.”
“Hastalardaki duygu yükü çok fazla”
Türkiye’nin ilk ve tek alerji hastaları derneği olan Alerji ile Yaşam Derneği de Atopik Dermatit hastaları ve hasta yakınları için farkındalık üzerine çalışmalar yürütüyor. Araştırma da aktif bir şekilde yer alan Dernek Başkanı Özlem İbanoğlu Ceylan da konuşmasında Atopik Dermatit’in sadece bir cilt kaşıntısı ya da bir cilt kızarıklığından ibaret görülmemesi gerektiğini vurguladı. “Atopik Dermatit, ciddi bir hastalık, kronik bir cilt rahatsızlığı ama ciltten öte sizin bütün hayatını etkileyen ve sizi fiziksel olarak yoran ve beraberinde de birçok psikolojik yük getiren bir hastalık. Hastalar durağan döneminde kendilerini çok iyi hissediyorlar, hayatı ve yaşamayı seviyorlar. Aile ilişkileri iyi ve baktığınızda çok büyük problemleri yok. Ama atak dönemlerinde bu insanların hayatı 180 derece değişiyor. Bir kere hiç uyutmayan bir kaşıntıdan bahsediyoruz. Kronik yorgunluk getiriyor, aile ve çevre de bundan yoğun biçimde etkileniyor. Hastalardaki duygu yükü çok fazla. Uygun tedavilere ne kadar erken başlanırsa normal bir hayata o kadar erken dönüyorsunuz. Kronik hastalıklar ne yazık ki sihirli bir değnekle yok edilemiyor ama doğru tedavilerle sizin durağan dönemleriniz uzuyor. Atakları azaltan tedaviler, Atopik Dermatit hastaları için hayatı olumlu yönde değiştiriyor.”
Atopik Dermatit ile ilgili Türkiye’deki ilk araştırma 12 ilde 100 yetişkin orta ve şiddetli Atopik Dermatit hastası ile gerçekleşti
Atopik Dermatit ile yaşam konusunda bugüne kadar Türkiye’de yapılan ilk araştırma özelliğini taşıyan ‘Atopik Dermatit ile Yaşam – Hasta Yükü Araştırması’nın sonuçları da toplantıda paylaşıldı. Dermatoimmuniloji Derneği ve Alerji ile Yaşam Derneği’nin katkılarıyla gerçekleşen ve Ipsos tarafından yürütülen araştırmada 12 ilde, 18 yaş üstü 100 orta ya da şiddetli Atopik Dermatit hastası ile görüşüldü. Çalışmada, Atopik Dermatit hastalarının semptomlarını ilk gözlemlemeye başladıkları andan, tedavi sonrası takibe kadar olan süreçte yaşadıkları sosyal, psikolojik, ekonomik ve karşılanmamış ihtiyaçlarının anlaşılması amaçlandı. İlk belirtiler ve tanı süreci, tedavi süreci, Atopik Dermatit’in sosyal, psikolojik ve ekonomik yükü ile Covid-19 etkisi araştırmanın konu başlıkları arasında yer aldı.
Raporda öne çıkan konu başlıkları ise şöyle:
Hastaların yüzde 26’sına 18 yaşından önce tanı konuluyor
• Atopik Dermatit, hastaların hem sosyal hayatını hem de iş ve okul performansını olumsuz yönde etkileyen bir hastalık. Bu yüzden de hastaların normal bir yaşam sürdürmeleri için en kısa sürede tanı konup uygun tedavinin başlanması çok önemli.
• Türkiye’de orta ve şiddetli Atopik Dermatit tanısı ortalama üç yılda koyuluyor. Hastaların yaklaşık dörtte biri (yüzde 26) 18 yaşından önce tanı alıyor. 28 yaş civarında belirti göstermeye başlayan hastalar, ortalama 31 yaşında tanı alıyorlar. Hastaların yüzde 81’ine ilk tanı dermatoloji uzmanı tarafından koyulmakta.
• Hastaların yüzde 81’i ilk belirti olarak ‘Kaşıntı/Alerjik kaşıntı’yı işaret ediyor ve bunu yüzde 51 ile ‘Ciltte kabarıklık/kızarıklık/kurdeşen’ takip ediyor.
• Bağışıklık sistemi kaynaklı kronik bir hastalık olan Atopik Dermatitte, hastalarda yine bağışıklık sistemine bağlı diğer kronik alerjik hastalıklar da gözlenmekte. Yaklaşık her 10 hastanın 4’ünde Atopik Dermatite “polen alerjisinin (saman nezlesi)” eşlik ettiği görülüyor. Bunu her beş hastadan birinde rastlanan astım ve her altı hastanın birinde görülen gıda alerjisi takip etmekte. Atopik Dermatit hastası olan bireylerin yaklaşık yüzde 40’ının ailelerinde Atopik Dermatit, yarısında ise astım bulunuyor. Bunu yüzde 38 ile gıda alerjisi ve yüzde 33 ile alerjik konjunktivit takip ediyor.
•Hastaların tedaviden bekledikleri en önemli şey yüzde 52’lik bir oranla ‘Kaşıntıyı gidermesi’, onu yüzde 36 ile ‘Hızlı etki sağlaması’ ve yüzde 22 ile de ‘Kızarıklıkları gidermesi’ takip ediyor.
Dört hastadan biri yılda altı gün hastanede yatıyor
•Araştırmaya katılan hastaların yarısından fazlası Atopik Dermatit nedeniyle cildinde çok fazla kaşıntı, ağrı veya batma yaşadığını belirtmekte. Atopik Dermatit kaynaklı bu gibi bulgular da birçok alanda hastaların günlük aktivitelerini, seçimlerini ve sosyalleşmelerini ciddi ölçüde etkiliyor.
• Atopik Dermatit hastalarının yaklaşık dörtte üçünün (yüzde 77) ataklar boyunca iş veya okul performansının etkilendiği görülmekte. Buna ek olarak yüzde 27’lik bir kısmı ataklar sırasında işlerine ya da okullarına devam edemiyor.
• Hastaların yarısı Atopik Dermatit hastalığı nedeniyle bir sene içerisinde ortalama 12 gün işe veya okula gidemediklerini belirtiyor. Her dört hastadan biri ise Atopik Dermatit nedeniyle son bir sene içinde ortalama altı gün hastanede yattğını söylüyor.
Atopik Dermatit kadınları ve gençleri daha olumsuz etkiliyo
• Atopik Dermatit’in genel, fiziksel ve duygusal etkileri sorgulandığında; gergin hissetme hali en çok görülen olumsuz duygu. Bunu konsantrasyon bozukluğu ve kaşınma konusunda suçluluk hissi takip etmekte. Bununla birlikte her üç hastadan ikisi, görünüşüyle bir mücadele içinde olduğunu ve yarısı da hastalığını gizlemeye çalıştığını belirtiyor. Hastaların büyük çoğunluğu Atopik Dermatit hastalığı olduğu için üzüldüğünü, kızdığını veya bunaldığını vurguluyor.
• Her beş hastadan ikisi Atopik Dermatit hastalığı ile yaşama konusunda kötümser.
• Genel olarak olumsuz etkiler kadınlarda veya gençlerde daha fazla oranda görülmekte.
Atopik Dermatit ekonomik yük de getiriyor
• Atopik Dermatit hastalarının yüzde 58’i, hastalığını yönetmek adına gerçekleştirdiği tedavi ile ilişkili veya kişisel bakım harcamalarının, kendilerine veya ailelerine ekonomik bir yük oluşturduğunu ve bu harcamaları yeterince karşılayamadıklarını belirtmekte. Hastaların gelir düzeylerine göre bakıldığında ise, ortanın altı (C2 sınıfı) ve alt (D/E sınıfı) sınıflarda bu oran yüzde 77’lere ulaşmakta.
Hastalıkla mücadelede toplumun anlayışı çok önemli
• Araştırmadan çıkan bir diğer önemli sonuç da kişilerin hastalığı nedeniyle yaşadığı zorlukların toplum ve çevre tarafından anlaşılmadığı yönünde. Araştırmaya katılan her üç kişiden biri bunu belirtiyor. Katılımcılar, hastalıkla daha iyi mücadele etmek için etraflarındaki insanların daha anlayışlı ve destekleyici olmaları gerektiğini ifade ediyor. Toplumun bunun bir hastalık olduğunu anlamasını isteyen hasta oranı yüzde 16, toplum tarafından bu hastalığın bulaşıcı olmadığının bilinmesini isteyen hasta oranı ise yüzde 20.
• Atopik Dermatit hastalarının yüzde 93’ü daha etkili ve güvenli yeni tedavilere ihtiyaç duyduğunu belirtirken, yüzde 82’si de yeni tedavilerle ilgili bireysel araştırma yaptıklarını ifade ediyorlar.
Covid 19 dönemi Atopik Dermatit hastaları için zor geçti
• Hastaların yaklaşık yarısı tanı-tedavi, hastalığın kontrolü ve uzman doktor ziyareti sebebiyle hastaneye gitme konusunda COVID-19 salgını nedeniyle zorluk yaşadıklarını belirtiyor. Bu süreçte hastaların yüzde 17’si uzaktan muayene ile tanı ve tedaviye ulaştığını söylüyor.
• Her 10 hastadan yedisi, COVID-19 salgını döneminde alevlenmelerin şiddeti/ sayısında artış görüldüğünü ve büyük bir bölümü hastalık yönetimi ile ilgili ihtiyaçlarını karşılayamadığını belirtiyor.
