Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin: “Cerebral Palsy, dünyada 17 milyon kişiyi etkilemiştir. Ülkemizde her gün 16’dan fazla bebek Cerebral Palsy teşhisi alıyor. Bir başka deyişle Türkiye’de her yıl 6.000’den fazla çocuk Cerebral Palsy tanısı alıyor.” diyerek Cerebral Palsy ile ilgili sorularımı yanıtladı.
Cerebral Palsy nedir, ne zaman ve nasıl ortaya çıkar?
Cerebral Palsy, duruşu ve hareket kabiliyetini etkileyen, bebeklik ve çocukluk döneminde en sık görülen fiziksel engellik durumudur. Hareket bozukluğu ile birlikte görme, işitme, algılama sorunları ve epilepsi gibi farklı durum ve hastalıklar da eşlik edebiliyor. Cerebral Palsy’li her 4 çocuktan 1’i konuşamıyor, 3 çocuktan 1’i yürüyemiyor, 2 çocuktan 1’i zihinsel engelli, 4 çocuktan 1’inin epilepsisi bulunuyor. Cerebral Palsy’nin spastik, ataksik, diskinetik ve karışık tip olmak üzere toplam dört farklı çeşidi vardır. Spastik, en yaygın görülen çeşidi.
Peki ne kadar süre devam eder?
Cerebral Palsy, beyin gelişiminin erken döneminde ortaya çıksa da, etkileri hayat boyu süren ve sadece Cerebral Palsy’li bireyi değil, ailesini de etkileyen bir sağlık sorunudur. Cerebral Palsy’li çocukların ömür boyu özel eğitim ve rehabilitasyon desteği alması gerekiyor. Erken tanı ve tedavi ile önemli gelişmeler sağlanabiliyor. Kişinin hayatına etkisi hasarın yeri ve boyutuna göre değişiklik gösterebilir. Kişi sorunlara bağlı olarak konuşamayabilir, yürüyemeyebilir, vücut hareketlerini kontrol edemeyebilir, görme ve algılama problemlerinin yanı sıra zihinsel sorunlar yaşayabilir.
Dünyada ve Türkiye’de Cerebral Palsy’li kaç kişi bulunuyor?
Cerebral Palsy, dünyada 17 milyon kişiyi etkilemiştir. Ülkemizde her gün 16’dan fazla bebek Cerebral Palsy teşhisi alıyor. Bir başka deyişle Türkiye’de her yıl 6.000’den fazla çocuk Cerebral Palsy tanısı alıyor.
Cerebral Palsy farkındalığını artırmaya yönelik yaptığınız çalışmalardan bahseder misiniz?
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) – Cerebral Palsy Türkiye’de Cerebral Palsy (CP) konusunda çalışan ve Cerebral Palsy’li kişi ve ailelerine geniş hizmet yelpazesi sunan ilk ve en kapsamlı kuruluş. Vakfımızda yer alan üç hizmet birimi ile Cerebral Palsy’li çocukların hayata daha çok katılımlarını sağlamaya çalışıyoruz. Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezimizde sunulan hizmetler ile fizyoterapi, grup eğitimi, hidroterapi, duyu bütünleme, özel eğitim ve bobath terapisi uyguluyoruz. Aile Danışma Merkezimizde ise engel tanısı almamış ancak gelişimsel ve nörolojik açıdan sorun yaşayabilecek riskli bebekler ile çalışıyoruz. Risk grubunda olan bebeklere beynin en hızlı geliştiği 0-3 yaş arasında yapılan erken müdahale çalışmaları ile ileride oluşabilecek bozuklukları engellemeye veya azaltmaya yönelik çalışmalar yürütüyoruz.
Ek olarak her yıl 6 Ekim tarihinden başlayarak Ekim ayı boyunca tüm dünyada, “Dünya Cerebral Palsy Günü”ne yönelik pekçok önemli proje hayata geçiriliyor. Cerebral Palsy farkındalığını arttırmak için birçok çalışmaya imza atıyoruz, örneğin “Yeşil Giyin” “Logonu Yeşil Yap”, “Yeşil Işık Yak” mottolarıyla hareket ederek herkesi farkındalık yaratmaya davet ediyor. Sanatçılardan bu konuda çok destek alıyoruz. Yine 6 Ekim’de markalar logolarını yeşil renk yapıyor, Fatih Sultan Mehmet Köprüsü, Yavuz Sultan Selim Köprüsü, Osmangazi Köprüsü, İga Kulesi, Water Garden Havuzu, Metropol İstanbul, Çamlıca Kulesi gibi İstanbul’un önemli binaları yeşil renkle ışıklandırılıyor.
Çalışmalarınız sadece İstanbul ile sınırlı değil sanırım, Türkiye’nin pek çok şehrinde yaşayan ailelere ulaşmak için çalışmalar yapıyorsunuz?
Vakfımız gönüllü hekimlerden ve akademisyenlerden oluşan akademik kurul üyeleri ile birlikte, “Konumuz: Cerebral Palsy” seminerleri düzenleyerek her yıl iki kere İstanbul dışındaki şehirlerde uzmanlar ve aileler ile bir araya geliyor. 2 farklı oturumda gerçekleşen seminerler kapsamında; alanda çalışan uzmanlara, nörolojik, ortopedik, pedagojik, fizyoterapi ve özel eğitim alanlarında yeni yaklaşımlar aktarılıyor. Cerebral Palsy’li çocukların ailelerine ortopedik, ürolojik, psikolojik ve eğitimsel sorunlar üzerine tartışma ortamları yaratılıyor. Üstelik bu seminerler, herkesin katılımına açık ve ücretsiz olarak yapılıyor. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye , Cerebral Palsy’li çocuk ve ailelerine hizmet sağlarken bilimselliği her zaman ön planda tutuyor.
Size destek olmak isteyenler nasıl ulaşabilir?
Vakfımıza ait hayalleredokun.com adresinden bağış yaparak Cerabral Palsy’li çocukların eğitimi ve tedavilerine destek olunabilir. Aynı zamanda anahtarlıklar, termos mug’lar, bardak altlıkları, yastık kılıfları, bez çanta ve cüzdanlar, magnet ürünleri gibi hediyelik eşya ürünlerinin yanında kitap ayraçları ve not defteri çeşitleri ile kırtasiye ürünleri de satın alabilir, sevdiklerinize hediye edebilir. Şık tasarımlı nikah davetiyeleri, nikah ve yeni doğan magnetleri gibi alternatiflerimizden yararlanarak Cerebral Palsy’li çocuklara destek olunabilir.
Tüm operatörlerden “DESTEK” yazarak 8728’e gönderdiğiniz her SMS ile Vakfımıza 10 TL bağışta bulunabilirsiniz.
